Cette idée est née de mon parcours personnel avec mon garçon, Gabriel. Quand on nous annonce un diagnostic, tout notre monde s’effondre. On se retrouve projeté dans un nouvel univers, celui du monde médical, où l’on perd tous nos repères. Il n’existe aucun mode d’emploi pour être parent d’un enfant à besoins particuliers et en tant que parent c’est extrêmement difficile d’y naviguer sans repère concret.

Gabriel a subi un gros AVC périnatal dans l’hémisphère droit. Nous l’avons appris après un premier diagnostic de spasmes infantiles & un diagnostic d’hémiparésie du côté gauche en neurologie au CHU Sainte-Justine. Ce qui m’a le plus frappée, c’est à quel point on est laissés à nous-mêmes après un tel bouleversement. On doit apprendre les noms des médicaments, leurs effets secondaires, quitter parfois son emploi et réorganiser complètement sa vie pour s’adapter à cette nouvelle réalité stressante. Les rendez-vous s’enchaînent avec les spécialistes: neurologue, hématologue, pneumologue, cardiologue, nutritionniste, neuropsychologue sans oublier les nombreux rendez-vous en physiothérapie et en ergothérapie.

On nous propose des solutions médicales : des antiépileptiques, la diète cétogène, parfois même une opération au cerveau (nous sommes en attente pour une hemisphérectomie). Mais jamais, à travers tous ces diagnostics, on ne nous propose de l’aide pour nous, les parents ou très peu.

Ce qui m’a sauvée de sombrer dans un tourbillon de noirceur, c’est mon réseau. Mon réseau de mamans qui vivaient les mêmes choses que moi. Celles qui pleurent avec moi, qui se réjouissent des progrès de Gabriel avec moi, qui s’entraident constamment face aux épreuves que chacune traverse. Quand un enfant fait un progrès, c’est toutes les mamans qui célèbrent. Cette entraide, je la trouve magnifique.

Au début, je me sentais terriblement seule. Le diagnostic de son enfant peut faire qu’on se sent énormément isolé et imcompris. Souvent, l’un des parents doit quitter son emploi, ce qui accentue encore ce sentiment d’isolement. Je me suis promis d’essayer de créer un espace pour que les prochaines familles qui devront malheureusement traverser la même épreuve que nous ne se sentent pas aussi seules. Qu’elles puissent venir chercher du soutien auprès de parents qui sont déjà passés par l’impuissance, la frustration et les deuils qu’impose un diagnostic comme la paralysie cérébrale , par exemple et le deuil de l’enfant « parfait ».

J’ai d’abord créé un groupe Facebook pour les mamans d’enfants ayant des spasmes infantiles. Au fond de moi, j’ai toujours eu le rêve de créer un site web où nous pourrions toutes et tous nous retrouver, partager nos expériences et trouver un peu de réconfort. Un espace où il serait facile de lire un blog, de découvrir une histoire semblable à la sienne, de se sentir compris.

Combien de fois la physiothérapeute ou l’ergothérapeute de mon garçon m’ont dit qu’elles ressentaient le même constat : il manque de ressources pour les parents. C’est bien d’obtenir de l’information lors des rendez-vous médicaux, mais les spécialistes, eux, n’ont pas d’enfants à besoins particuliers. Ils partagent les aspects médicaux, alors que, souvent, ce dont j’ai besoin, c’est d’entendre un parent qui l’a réellement vécu.

J’espère de tout mon cœur que ce site deviendra un espace de bienveillance. Un lieu où l’on pourra se sentir un peu moins seuls, un peu moins isolés. Un site où l’on trouvera facilement des articles adaptés à nos réalités, sans passer des heures à chercher. Que nos expériences puissent à leur tour aider d’autres parents, et donner ainsi tout leur sens à nos parcours.

Je vous fait à tous et chacun un gros câlin.

Christina L. Forest, maman de Gabriel, mon petit héros.