J’ai eu la chance de croiser la maman qui s’occupe du projet d’accompagnement de suivi au CHU Ste-Justine par l’étoile de Pacho.

Si vous ne connaissez pas l’organisme. C’est gérée par des mamans qui ont eux-mêmes des enfants à besoins particuliers. Des mamans qui vous comprenez et peuvent vous accompagner dans le système de santé.

Leur mandat est très large. Elles peuvent vous accompagnez à des rendez-vous. Prendre des notes pendant que vous discutez avec un des spécialistes, donner un peu de répit pendant les hospitalisations pour vous lavez les cheveux, prendre une douche, aller respirer un peu d’air.

Elle m’expliquait que Ste-Justine avait une réel envie de mieux adapter les services pour les enfants et leurs familles. On sait tous combien tout peut devenir plus compliquer quand nous sommes hospitalisés. Combien c’est difficile quand nous recevons un diagnostic pour notre enfant. Qu’on nous donne des machines qu’on ne connait pas, des médicaments qu’on ne connait pas et qu’on nous explique le dossier de notre enfant dans pleins de nouveaux termes qu’on n’a jamais entendu. Et ensuite, on retourne à la maison. La tête pleines d’informations qu’on n’a à peine assimilée.

Vous saviez que l’urgence avait une salle d’attente sensorielle? le 11.b? Je ne savais pas! Vous saviez qu’il existait une salle d’attente privé pour les prises de sang? moi non plus. C’est ce genre de service que vous pourrez retrouver auprès de l’étoile de Pacho. Et c’est GRATUIT!

Je suis personnellement très emballée à l’idée de faire appel à leur service durant notre prochain gros rendez-vous avec le neurologue & le neurochirurgien pour une éventuelle opération au cerveau pour mon garçon.

Je vais pouvoir me concentrer à poser mes questions, écouter leurs réponses et elles pourront prendre note de toutes les informations qui nous seront communiqués durant ce rendez-vous.